杨雨华旁边，12岁的儿子许阳，正在给自己配药、吃药。

她是有意不管阳阳吃药的。

阳阳吃的是排异药，用于尿毒症肾移植术后康复护理。

尿毒症术后护理的注意事项很多，要小心再小心，“不能感冒、不能感染、不能随便吃东西、不能剧烈运动……”

没法把自己健康的身体换给阳阳，杨雨华希望，至少要培养儿子自觉护理身体的意识，比如好好吃药。药要定时定量吃，不能出一点差错，所以，杨雨华每次还是会“悄悄看着他”。

阳阳一点没拖拉，到点了，他熟练地拿药、配药、倒水……杨雨华揪着的心也顿时清朗起来，“他真的很懂事的”。

孩子学会自觉护理身体，按时吃药成为习惯

阳阳是慢性尿毒症患者，去年8月做了肾移植手术。杨雨华了解过，保护得好的话，有的案例一颗肾能用三十多年。

有时候还是忍不住担心，也会想起去年一年看病折腾的经历，但现在的阳阳一天比一天好转，9月份可以正常上学、和同学说笑，杨雨华会下意识地自己对自己说“有信心”。

另一边，一直在帮助许阳的“小鹿灯”儿童重疾救助公益项目，同时还在主动出击，为其他出生缺陷患病儿童带来救助。早发现一个，就能早治疗、早康复一个。

据国家卫健委发布的《中国出生缺陷防治报告（2012）》，我国出生缺陷率约为5.6%，当时预估每年约新增90万例出生缺陷。能做点什么？这十年，没有人停止过思考。幸运的是，十年来，一些行之有效的方式正在浮出水面。

1、这病不是大人才会得吗？

2021年过年期间，阳阳出现了一点异样。

这个不满12岁的男孩，个子有1米6，胖胖的，喜欢和同学约着去打篮球，阳光、精神，“平时胃口很好，但突然不吃了，持续了一个月”。

杨雨华夫妻俩带着阳阳直奔永顺县人民医院，但当下的他们还以为，小孩有个头疼脑热是难免的。

她怎么也不会想到，“电视剧里的情节好像发生在自己孩子身上了”。

先去县上的医院看，阳阳不见好。紧接着，他们从永顺转到张家界的医院，医生怀疑是尿毒症，但不确定急性还是慢性。阳阳要再次转院到长沙，最终湖南省儿童医院给出了确诊结果：尿毒症，慢性的。

被护士们精心装扮的儿童医院内，好消息和坏消息共存

杨雨华一下子懵圈了，完全接受不了。尿毒症这个名词好像只在电视里听过，而且不是“年纪大的人才得吗”?

医生的话像陀螺一样在脑子里转，她疯狂去网上搜尿毒症的资料，等认识到事情的严重性的时候，“等于天都塌了”。

没有多余的时间留做心理缓冲，她们要赶紧和医生商量治疗方案。这时，杨雨华也没来得及和儿子沟通生病这件事，但阳阳自己好像很清楚。

在张家界的医院，他住了6天ICU。有隔壁床小孩发病，医生进来抢救、按压……后来那个小孩走了，他好像也知道是什么情况了。

阳阳的情况稍微好转后，杨雨华和他聊天，他才说“那个房间里的孩子，是不是都会走？妈妈，如果我不在了，你会多难过啊”。

医院里正在担心孩子的母亲

去年一年，杨雨华总是想不通为什么孩子会得上这个病，忍不住了，就一个人背地里哭。阳阳有时候可能看出来了，会反过来安慰妈妈，说一点都不怕。

在湖南省儿童医院，阳阳是医院重点关心的对象，医生和做心理疏导的医务社工经常给他鼓气，强调心态很重要。

阳阳把医生的话听进去了，虽然不能像以前一样上学、去外面随心所欲地蹦蹦跳跳，他也很少发脾气，表现得特别坚强。杨雨华看到儿子这样，放心了不少。

2、在家陪儿子看病

2021年3月12日，阳阳做了第一次插管手术，进行透析治疗，直到4月30号才出院。

出院前，护士手把手教杨雨华怎么使用那个透析仪器，医生也再三叮嘱注意事项。回家后，像阳阳这种情况，照顾得非常花心思。

阳阳每天要做四次透析，每次大约花半个小时，每隔4个小时做一次，杨雨华要辅助他做。除了这个，她每天还要给房间消毒。

尿毒症患者的注意事项非常多，连日常喝的饮用水也要控制。杨雨华现在习惯做饭前都把蔬菜过一遍水，去掉里面的钾盐。想吃什么东西前，要先去问下医生或上网查一下。

一家人的湖南重口味现在都跟着阳阳变了，吃得特别清淡。阳阳也知道自己有很多东西不能吃，他也不碰。为了以防万一，杨雨华会保证“那些他不能吃的，家里根本不会出现”。

吃得清淡，有助于尿毒病患者康复

从阳阳去看病到第一次出院期间，杨雨华夫妻俩寸步不离陪着儿子。

直到儿子回家了，爸爸才继续工作，“孩子治病要用钱，我们不能天天坐在家里哭啊”。尽管这样，阳阳爸爸怕儿子突发状况，不敢走远，只在农村老家种点黄桃、烤烟，每月顶多进账5000来块。

农作物见钱慢，以前他还会去别的地方做点零工，但现在要随时顾着阳阳，基本没再做其他工作。

按照往常，杨雨华这时候应该在外面打工了，但没办法，一切都没孩子重要。她现在几乎所有的时间都用来照顾阳阳。

《奇迹男孩》剧照

阳阳一家早前住在永顺的村子里，原本家里就比较困难。两个孩子小的时候，爷爷奶奶就年事已高，帮不上什么忙，杨雨华脱不开身，一直把小的带到七八岁才出去打工。

前两年，家里因为扶贫搬迁的机会住到了镇上，这两年两口子也都在工作，家里刚刚好转，能存个十几、二十万，没想到阳阳又生病了。现在又是阳阳爸爸一人养活全家的状态。

医生给出接下来的治疗方案是换肾，如果不及早治的话，孩子会停止发育，但这还需要一大笔费用。她们没有丝毫犹豫，肯定要治。

不过，除此之外，还要等到合适的肾源。

3、换肾

杨雨华做好最坏的打算，最多等一年半载。实在等不到的话，就时刻准备把自己的肾给阳阳，因为孩子的病情没法耽误。

“那时候我下定了决心，我就是孩子的移动肾源！”杨雨华说。

在医院等各方努力下，好消息比预期来得要快，排队排了两个多月，她们就等到了合适的肾源。

尽管如此，阳阳什么时候顺利进手术室还是未知数。而杨雨华家里那点存款早就用完了，亲戚朋友能借的也借了。手术费她们只能预缴1万，还有不小的缺口。

彼时，湖南省儿童医院的慈善专干社工江老师，已经通过泌尿外科的慈善联络员了解了阳阳的情况。

她立马想到，医院有个合作项目叫“小鹿灯”儿童重疾救助，是阿里健康联合中国出生缺陷干预救助基金会及各级政府发起。

“小鹿灯”儿童重疾救助在全国多地均有开展“义诊”活动

“巧合”的是，上述儿童重疾救助项目发起时，与阳阳同为湖南人的中国工程院院士、人类与医学遗传学家夏家辉专门发来寄语：“筑牢出生缺陷防线，点亮无陷未来”。

因为阳阳的情况比较严重，光肾移植手术的治疗费用就花了13万余元，虽然医保报销了5万元，但还是杯水车薪。阿里健康公益、基金会的工作人员包括江老师，又给阳阳争取到了另外两个项目，资助了约3.5万元，加上医院为其减免了1万余元，最终阳阳自付1万元顺利出院。

手术敲定了，8月31号。中午12点阳阳进了手术室，杨雨华和丈夫在外面焦心地守着，时不时盯着电话，怕过程中出什么事。

下午快6点，日光渐渐暗了下来，阳阳这才出手术。非常顺利！杨雨华夫妻俩听到消息的瞬间，整个人一下子松了下来，一直吊着的心也突然平缓，大大地喘了一口气。

不出意外，今年9月阳阳就能回学校上学。“哎哟，他早就迫不及待去读书啦”，杨雨华看儿子一天比一天好，发自心底的开心。

阳阳正在一天天变好

肾移植后，并非一劳永逸。移植后的肾有使用期限，杨雨华说自己的这颗肾随时为儿子准备着。

另外，阳阳每个月仍要定期复查、拿药，一趟就是8000块。报销完了，自己还要承担2000块。之前的治疗总共花了45万多，家里还背了10万外债。

但眼下，她的心态慢慢好起来，医生反复提醒过家属和病人的心态十分重要。为了给孩子好的康复环境，杨雨华现在学会给自己打气，相信阳阳越来越好。

经历过这一遭，她也不再像原来那样觉得自己这一家在孤军奋战。“小鹿灯”项目的工作人员除了资助费用外，还会经常关注阳阳康复期的需求，不管是人文关怀，还是康复指导，能帮的都力所能及在帮。

4、找到更多孩子

在晓棉的印象中，阳阳整个就医过程其实算比较顺利的，很快确诊，很快得到救治。然而，还有很多患重疾的孩子在刚迈出就医第一步，就被困住了。

晓棉是阿里健康的工作人员，也是“小鹿灯”公益项目的成员之一。她记得，也是湖南永顺的一个孩子，父母带着他去过河南看病，又远赴河北，去一个不知名的中医院治，但到头来还没确诊就花了十几万。

他们本来就经济困难，还因为找不到好的医疗资源，跑了冤枉路，花了不少冤枉钱。据阿里健康公益团队前期调研了解，这样的案例不在少数。

这几年国家的公益网络越来越多元，但对于很多需要帮助的家庭来说，根本想不到要主动找公益组织，或者不知道怎么去找，有些欠发达地区的家长连手机搜索用得都没那么溜。

“对于这个群体，确实需要更主动的方式去帮助他们”，2021年8月1号，“小鹿灯”项目怀揣着这样的想法启动了。

专家下乡义诊

项目参与方众多，各个县级、省级、国家级的定点医院，基金会，民政、妇联、残联、卫健委，阿里健康、阿里巴巴乡村特派员，专家下乡义诊……从上至下，形成了一张行之有效的救助网络。

中国出生缺陷干预救助基金会的项目部主任王紫薇，感慨于这张基于互联网技术的救助网络的精准和高效。

有时候在义诊中发现小朋友的身体有情况，那么项目专员直接给他走绿色通道，帮他预约当地定点医院、专家号、告诉他准备什么资料、事后怎么报销，如果情况严重的话，再去联系更好的医疗资源……整个就医过程非常精准。

义诊无法覆盖到的地方，也会有医院、医务社工、基层工作人员去发掘，甚至在村里贴海报宣传，总归能找到他们。

找到以后，项目专员便马不停蹄地去联系他们。最开始，“小鹿灯”项目的工作人员还遭遇了很多预想不到的尴尬，很多不熟悉项目的家长接到电话时并不信任他们，还以为是骗子。

义诊专家在询问孩子身体状况

项目启动了大半年，随着救助的人越来越多，大家口口相传，现在这种情况越来越少了。

王紫薇提到，这是基金会第一次和阿里健康这种互联网平台合作救助出生缺陷儿童。

“互联网+的救助思维，以及利用整个阿里巴巴内外资源为这些小朋友去奔波、去筹款，我们觉得其实这是对互联网公益非常好的补充，更多人可以看到这群需要帮助的出生缺陷儿童，老百姓这方面的检查和就医意识也会提高”。

过程中，晓棉还提到一个小细节，项目会报销一部分的交通费、住宿费。

而此前，恰好湖南省省儿童医院的社工江老师、基金会的王主任不约而同提到，很多家长陪孩子看病，省吃俭用。陪护只能一个人的时候，爸爸就睡在走廊外，十天半个月去开个钟点房洗澡。

一位母亲带孩子来湖南省儿童医院参加义诊

交通食宿报销的钱不多，但特别是在疫情之下，起码可以稍微改善下家长的就医体验，给他们一个心理安慰，“不要害怕看病，主动就医”。

陆续地，有300多个孩子已经获得“小鹿灯”无陷未来公益项目的救助。

项目还在持续推进中，谈到对未来工作的期待，晓棉和她的队友们表述自己的想法比较朴素，和项目的Slogan一致——“救助一个娃，点亮一个家”。并不宏大，但确实如它所说，救助一个孩子，帮助整个家庭回归正常的生活。