“秃”然困扰,如何乐享新生?| 全国爱发日
“斑秃改变了我的生活、我的思想和我的心。它使我变得虚弱和脆弱,打击了我的自尊,加剧了我的不安全感。”
“夏天来临,我出门却只能带着帽子,不想被别人看到,投来异样的目光。”
为传递正确、科学的斑秃疾病知识,值2024年5月28日全国爱发日之际,辉瑞全国首场“秃然发生 乐享新生”斑秃百科媒体沙龙于上海正式举办,多位全国皮肤科领域毛发大咖齐聚一堂,倾情呼吁关注斑秃疾病,倡导科学的治疗理念;从真实案例切入,剖析斑秃作为炎症性自身免疫疾病给青少年和成人重度斑秃患者及其家庭带来的疾病负担、心理负担、和社会负担。
斑秃 (Alopecia Areata , AA),俗称“鬼剃头”,因免疫系统攻击身体毛囊而导致毛发成“斑块状”脱落,通常发生在头皮位置,但也会影响眉毛、睫毛及胡须等面部毛发和其它部位毛发以及指(趾)甲。
斑秃常被视为美容问题,但实际是一种炎症性自身免疫性疾病,为患者及其家庭带来沉重的疾病负担。正因为斑秃是因自身免疫系统出现问题而导致,一定比例的斑秃患者伴有特应性疾病(如特应性皮炎、过敏性鼻炎、过敏性哮喘等)、自身免疫性疾病(如甲状腺疾病、银屑病等)等共病[1],[2],[3],[4]。除了影响美观,斑秃患者还可能伴有焦虑、抑郁,严重影响生活质量和社会功能。斑秃发病不分年龄、性别,对儿童和成人的生活质量会带来不同程度的影响。尤其是未成年斑秃患者容易被欺凌,他们所承受的心理健康和社交、家庭、生活等各方面影响更加严重[5]。
复旦大学附属华山医院皮肤科吴文育主任强调:“斑秃跟雄激素性秃发最大不同在于发病机制,雄秃主要和雄激素代谢的异常改变相关,而斑秃目前认为是由免疫细胞和炎症细胞因子对毛囊的攻击所致,易并发其他自身免疫疾病,需要重视、更需要寻求及时的规范化诊疗。目前,斑秃常用治疗方案疗效有限,无法满足多数重度患者的治疗需求。随着更多创新药物进入我国临床使用,有望填补过去无获批适应证药物的空白,为青少年和成人患者提供更多治疗选择。”
上海市皮肤病医院周静主任表示:“斑秃不仅仅是医学问题,更会带来很大的社会负担。对于青少年而言,斑秃患者往往羞于见人,自我认同感低,进而影响到学习、社交能力和心理健康。对于成年患者群体,特别是中青年女性,斑秃所带来的心理压力和社交困扰更为严重,她们的自尊心和自信心受到重大打击,影响到家庭、社交和职业生活。然而斑秃所引发的身体和心理负担不仅仅局限于个体患者,也是整个社会需要共同关注和解决的课题。也很欣喜看到在医学领域,创新药物的突破为满足更多患者未尽之需提供了有力支持,期待未来药物可及性不断提升,帮助更多患者获得规范化治疗。”
斑秃对于医学界来说是一个未解难题,以往治疗方案相当有限。尤其对于青少年重度斑秃患者来说,缺少可用的治疗方案。但科学家们对于斑秃发病机制的探索从未停歇, JAK抑制剂等创新药物的出现开启了斑秃治疗的全新时代。近年来,斑秃诊治逐渐规范化,相关指南/共识将JAK抑制剂作为斑秃系统疗法的一线治疗选择[6]。
辉瑞中国炎症与免疫事业部总经理刘菁女士表示:“作为全球首个研发炎症免疫性疾病JAK通路的制药企业,辉瑞深耕JAK抑制剂研发近30年,在炎症与免疫领域拥有丰富的产品管线,并不断加速研发为中国患者带来JAK家族系列突破性产品。随着创新药物的获批上市,有望帮助中国斑秃患者更好的管理疾病,满足患者的个性化需求。同时,辉瑞始终‘以患者为中心’,积极参与到科学疾病知识的科普和传播中,助力中国斑秃患者远离疾病困扰,双重焕发,乐享新生!”
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- Toussi, A., Barton, V., Le, S., Agbai, O., & Kiuru, M. (2020). Psychosocial and psychiatric comorbidities and health-related quality of life in alopecia areata: a systematic review.. Journal of the American Academy of Dermatology. https://doi.org/10.1016/j.jaad.2020.06.047. ↑
- Senna, M., Ko, J., Tosti, A., Edson-Heredia, E., Fenske, D., Ellinwood, A., Rueda, M., Zhu, B., & King, B. (2021). Alopecia Areata Treatment Patterns, Healthcare Resource Utilization, and Comorbidities in the US Population Using Insurance Claims. Advances in Therapy, 38, 4646 - 4658. https://doi.org/10.1007/s12325-021-01845-0. ↑
- Campos-Alberto, E., Hirose, T., Napatalung, L., & Ohyama, M. (2022). Prevalence, comorbidities, and treatment patterns of Japanese patients with alopecia areata: A descriptive study using Japan medical data center claims database. The Journal of Dermatology, 50, 37 - 45. https://doi.org/10.1111/1346-8138.16615. ↑
- Christensen T, et al. Skin Appendage Disord. 2017 Aug;3(3):115-118. ↑
- Rudnicka L, et al. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2024 Jan 2. ↑